O invitație: să vorbim despre moarte

Să vorbim despre moarte

Am citit o carte care ne îndeamnă pe toți să vorbim despre moarte.

Două revoluții ne-au oferit progresele medicinei moderne: trăim o transformare biologică a cursului vieții noastre și o transformare culturală a felului în care privim acest curs. (pagina 36)

Semestrul trecut m-am înscris la un curs opțional numit „Mortalitate și modernism” care se ținea la mine în facultate. Era deja al doilea an când se organiza și s-au înscris mulți studenți, mai mulți decât puteau să cuprindă cele 60 de locuri destinate fiecărui opțional. Mi-am imaginat pentru un moment că vom aborda tema mortalității printr-o perspectivă mai degrabă demografică, că ne vom uita la statistici, la grafice și la distribuția natalității și a mortalității. Că vom vorbi despre îmbătrânirea populației, despre cum trăim mai mult datorită avansului științei, poate chiar despre sistemul de asigurări sociale și despre pensionare.

Și deși am atins aceste subiecte, ni s-a spus încă de la început că direcția principală a opționalului nu va fi asta. A fost mai degrabă un cadru unde am putut vorbi despre moarte și ce se întâmplă într-o familie sau într-o comunitate care se confruntă cu acest eveniment. Pentru mulți, cred că a fost pentru prima dată când ne-am pus genul acesta de întrebări – pentru mine a fost, mai ales că am avut cumva norocul să nu am de-a face cu moartea îndeaproape.

Au murit oameni pe care-i cunoșteam, dar niciunul dintre aceste evenimente nu m-a marcat prea tare, fie pentru că eram prea mică, fie pentru că nu erau persoane foarte apropiate mie. Eram prea mică atunci când au murit bunicele mele și tot ce-mi amintesc sunt unele superstiții legate de momentul priveghiului. Apoi, în liceu a murit profesorul nostru de chimie. Am mers cu toții îmbrăcați în negru la capela din oraș împreună cu diriginta, să depunem o coroană de flori. Inevitabil, am plâns. Am plâns și la postări pe Facebook care anunțau moartea unei tinere bolnave pentru care donasem, dar pe care nu o cunoscusem niciodată. Mă impresionau atunci și mă impresionează încă știrile despre oameni tineri care nu mai sunt. Dincolo de a fi un eveniment trist, pentru mine moartea nu era ceva palpabil sau copleșitor.

E ciudat să o spun, dar pentru că nu am avut nicio experiență directă cu moartea, mi-am dat seama în săptămânile de curs că nici n-aș ști cum să acționez dacă cineva ar muri. Suni la 112? Dacă se întâmplă într-un spital, ce urmează după? Cum se organizează o înmormântare și cine ține cont de îndeplinirea tuturor tradițiilor despre care toată lumea aparent știe că trebuie să fie îndeplinite? Nu știam. Iar cartea Să vorbim despre moarte mi-a arătat că de fapt multă lume nu știe cum să se comporte în fața morții unei persoane dragi. Că instinctul ne spune că trebuie să prelungim acea viață cât de mult posibil și că alegem cel mai adesea să ignorăm că moartea e inevitabilă.

Am învățat despre multe lucruri la facultatea de medicină, dar caracterul nostru muritor nu a fost unul dintre ele. Deși în anul întâi mi se dăduse să disec un cadavru rigid, uscat, era vorba doar despre o metodă de a învăța anatomia omului. Manualele nu cuprindeau aproape nimic despre îmbătrânire, sau slăbiciuni, sau moarte. (pagina 9)

Atul Gawande e chirurg, dar scrie nu din perspectiva medicului, ci mai degrabă din perspectiva omului care a avut de-a face cu moartea și a experimentat-o atât în relație cu pacienți de care s-a atașat inevitabil, dar și în propria familie. La moartea tatălui său, indian imigrant în Statele Unite, a îndeplinit ritualurile culturii de origine de care acesta era încă apropiat: Atul, fiind cel mai în vârstă bărbat din familie, a băut trei înghițituri din fluviul Gange la ceremonia dedicată tatălui său (tradiție care nu ține cont de faptul că astăzi Gange e unul dintre cele mai poluate fluvii din lume), dar chiar mai important decât asta, a respectat dorința lui de a muri acasă și de a fi ulterior incinerat. Apoi, a aruncat cenușa în cele trei locuri pe care tatăl lui le alesese și despre care discutaseră.

În carte vorbește despre importanța acelor discuții dure pe care le consideră necesare pentru ca pacienții și familiile lor să înțeleagă că uneori tot ce mai poate face medicina este să prelungească viața fără să țină cont de calitatea ultimelor zile, sau ultimelor clipe.

Până la urmă, oamenii nu-și văd viața doar ca pe o medie a tuturor momentelor – ceea ce, la urma urmei, reprezintă foarte puțin în plus față de somn. Pentru ființa umană, viața are sens, pentru că este o poveste. O poveste are sens ca un întreg, dar e determinată de momentele semnificative, de cele în care se întâmplă ceva. Măsurarea clipă de clipă a nivelului de plăcere și durere ignoră acest aspect fundamental al existenței umane. […] Iar în povești, sfârșitul contează. (pagina 229)

În săptămânile de curs am vorbit despre obiceiuri la înmormântare, despre tipurile de înmormântare, despre moartea socială, despre boală și despre sinucidere asistată, dar cred că cel mai important aspect al cursului a fost cel terapeutic despre care ni ne spusese încă de la început.

Am înțeles că la un moment dat în viață e necesar să porți acea discuție poate cu partenerul tău sau cu o altă persoană semnificativă, despre cum ai vrea să mori, despre ce ți-ai dori să se întâmple cu corpul tău după ce nu mai ești. Nu cred că discuția dură de care vorbește autorul cărții Să vorbim despre moarte poate să fie purtată oricând pentru că riscă să facă mai mult rău decât bine. Dar și întârzierea ei duce la situații neplăcute: așa cum povestește Susan Block, specialist în îngrijirea paliativă (presupune un tratament menit să amelioreze durerile și să îmbunătățească calitatea vieții, dar nu să vindece):

Tatăl ei de 74 de ani, Jack Block, profesor emerit de psihologie la Universitatea Statului California de la Berkeley, fusese internat într-un spital din San Francisco, având simptome legate de ceea ce se dovedise a fi o tumoră care creștea în măduva spinării, la nivelul gâtului. Ea se urcase în avion și se dusese la el. […] În seara dinaintea operației, tatăl și fiica lui au discutat despre familie și prieteni, încercând să-și alunge gândurile de la ce urma să se întâmple, după care ea a plecat. […] La jumătatea podului de peste golf și-a adus aminte: „Aoleu, Doamne, nu știu ce vrea el de fapt.”[…] Așa încât a întors mașina. (pagina 178)

Iar discuția, deși dură, era cu adevărat necesară.

În familia mea nu-mi amintesc vreo astfel de discuție, sau cel puțin eu n-am participat la vreuna. Ar fi probabil incomod să o deschid cu părinții mei acum. Ar fi ca și cum le-aș arunca în față o imagine a sfârșitului, sau ca și cum le-aș reaminti brutal că sunt bătrâni. Și nu vreau să fac asta, dar cred că oamenii ar trebui să înceapă să vorbească mai deschis și mai des despre acest subiect pe care nimeni nu îndrăznește să-l deschidă.

Mă întreb dacă părinții mei știau ce și-au dorit părinții lor când au murit. Dacă se poartă vreodată aceste discuții în familiile tipice din România sau dacă toată lumea procedează pur și simplu după bine cunoscuta regulă „așa se face”.

Până de curând, nu îmi era foarte clar de ce a murit bunica mea maternă. Ai mei mă menajaseră de subiectul ăsta când eram mică și nu-mi amintesc să fi mers la înmormântarea ei. Vorbiseră atât de puțin despre asta chiar și între ei, încât amândoi aveau două versiuni diferite despre ceea ce se întâmplase de fapt, fiecare în funcție de ce înțelesese de la doctorii care au tratat-o.

În carte, autorul mai vorbește și despre îmbătrânire, despre variantele pe care le oferim bătrânilor să-și trăiască ultima parte a vieții, despre independența pe care ei nu vor să o piardă și despre cum am putea să le-o oferim pentru cât mai mult timp. Unul din conceptele folosite este acela de locuire asistată – concept definit de Keren Wilson, și acela de îngrijire de tip azil la domiciliu.

Diferența dintre căminele pentru bătrâni așa cum le știm și locuirea asistată e că în cea din urmă se urmărește pe cât posibil păstrarea independenței rezidenților și diminuarea caracteristicilor care transformă de obicei un cămin de bătrâni în ceea ce sociologul Erving Goffman a numit instituție totală.

O instituție totală presupune că niște indivizi trăiesc și își desfășoară activitatea în același loc, fiind supravegheați aproape constant de o autoritate centrală care le reglementează comportamentul, aflându-se în imediata companie a altora, participând la activități programate. Goffman observă că aceste caracteristici se păstrează la instituțiile totale identificate de el, categorie în care intră penitenciarele, cazărmile militare, spitalul de psihiatrie sau chiar școlile de tip boarding school care nu au un echivalent direct în limba română.

Cel mai crud eșec în modul în care îi tratăm pe bătrâni și bolnavi, este neputința de a recunoaște că ei au priorități dincolo de a fi în siguranță și a trăi mai mult. Că șansa de a fi stăpân pe viața lor este esențială în păstrarea sensului de a trăi. Că avem posibilitatea să ne regândim instituțiile, cultura, discuțiile în așa fel încât să transformăm posibilitățile rămase oricui pentru ultimul capitol al vieții sale. (pagina 233)

Pare că scopul principal al acestor locuri este îngrijirea bătrânilor, dar acest lucru ia definiții diferite pentru familie și pentru persoana instituționalizată. Bătrânii își doresc să-și păstreze sentimentul individualității, intimitatea și spațiul personal, în timp ce staff-ul și familia au în vedere aspecte precum siguranța, supravegherea constantă, predictibilitatea activităților și impunerea unui program care să controleze majoritatea aspectelor vieții personale, de la regimul alimentar la îngrijirea personală.

Necazul era că se aștepta la mai mult de la viață decât să fie în siguranță: „Știu că nu mai pot face lucrurile cu care eram obișnuită – mi-a spus -, dar mă simt aici ca la spital, nu ca acasă.” (pagina 80)

Mi-a plăcut cartea, mi-a plăcut abordarea autorului și faptul că sunt prezentate mai multe povești, unele dintre ele foarte personale. Mi-a plăcut că e sinceră, personală și totuși foarte ancorată în realitatea socială în care trăim. Mi-a plăcut că e bine documentată. Mi-a plăcut pentru că e un îndemn simplu să vorbim despre moarte.

Mai jos, o scurtă listă de cărți care abordează același subiect:

  • On Death and Dying – Kubler Ross Elizabeth – despre cele cinci etape ale durerii (five stages of grieving): negare, furie, negociere, depresie, acceptare
  • When Breath Becomes Air – Paul Kalanithi (disponibilă și în limba română)
  • Mourning Diary – Roland Barthes
  • The Denial of Death – Ernest Becker

Titlu: Să vorbim despre moarte. Despre boală, medicină și ce contează cu adevărat la sfârșitul vieții

Autor: Atul Gawande

Editura: Litera,2015

Colecția: IQ230

Anul: 2014

Traducere de: Vlad T. Popescu

Număr de pagini: 250

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail